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LÁSTIMA Y CONSIDERACIÓN NO SON SINÓNIMOS

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Existen hoy en Cuba 1 433 niños y adolescentes diagnosticados con cáncer.

ANALEIDA PUERTO IGLESIAS,
estudiante de primer año de Periodismo,
Facultad de Comunicación,
Universidad de La Habana.

Un enfermero sale de la Sala de Oncología del Hospital Pediátrico Provincial de Pinar del Río Pepe Portilla. Sin darse cuenta, deja la puerta entreabierta. Queda así, libre el camino a la curiosidad de los que esperan afuera, quienes no pueden soportar la tentación de echar una ojeada.

Cerca de la puerta se puede ver la silueta de un chico alto y bien parecido de escasos 15 años. A simple vista, lo que resulta más llamativo de la fisonomía casi perfecta de Han*, es la ausencia de pelo en la cabeza, cejas y pestañas, lo cual, unido a su respiración lenta y entrecortada, delata una salud frágil. Padece desde hace cinco meses de un tumor maligno.

Han, quien sueña con ser periodista, es uno de los 300 adolescentes cubanos diagnosticados cada año con algún tipo de cáncer. Actualmente viven 1 433 niños y jóvenes con esa enfermedad en nuestro país.

“Comenzó como una gripe, con sus síntomas normales. Pero duró más de lo  usual. Mis padres me llevaron al médico de inmediato y los doctores comenzaron a hacer exámenes. Cuando diagnosticaron la enfermedad, fui  remitido al especialista adecuado, e inicié el tratamiento correspondiente”, contó.

El cáncer es el resultado de dos procesos sucesivos: la proliferación no controlada de algunas células y la posterior capacidad invasiva de las mismas, que les permite migrar y colonizar otros tejidos. Es por ello que todas las personas tienen estructuras de este tipo en el cuerpo, pero no se aprecian en los chequeos regulares hasta haberse multiplicado a unos billones.

Estudios realizados por varios expertos indican que el cáncer es considerado la segunda causa de muerte para todos los grupos de edades en países desarrollados. En menores de un año, el principal motivo de deceso son las malformaciones congénitas; en niños y jóvenes de uno a 18, los accidentes de cualquier tipo; y los de 18 en adelante, las enfermedades cardiovasculares.

En Cuba, los índices de mortalidad infanto-juvenil a causa de tumores son iguales a los países desarrollados. Según datos registrados en el Programa Nacional de Control del Cáncer Pediátrico, las enfermedades malignas que aquejan a la población menor de 15 años de edad representan el 13,06 % de las muertes en este grupo etáreo.

“A pesar de las adversidades económicas del país, el Estado prioriza e invierte sumas millonarias en el tratamiento de la enfermedad porque la considera un problema de salud, al ser la segunda causa de muerte para todos los grupos de edades,” declaró la doctora Rosa M. Amador, especialista en Oncología y Coordinadora del Grupo Provincial de Oncología en la provincia de Pinar del Río.

Añadió la especialista que es el padecimiento por el que más años de vida potencial se pierden, además del impacto emocional que tiene la pérdida de un niño o joven para familiares, amigos y sociedad en general.

La sociedad

Suele suceder con frecuencia que la sociedad trate a los individuos con enfermedades malignas con lástima, pero, ¿se ha preguntado si es esa reacción la esperada por ellos?

“Cuando alguien actúa así me molesta muchísimo. Piensa que no soy capaz, como cualquier otro, de realizar determinada labor. Aunque estoy consciente de mi estado de salud y de la limitación para hacer ciertas cosas, no me gusta que me traten con lástima”, recordó Han.

Este decidido chico no se encuentra hoy entre sus seres queridos, pues falleció tras padecer de un Linfoma Hodking durante año y medio.

Relacionado con el impacto emocional de varios padecimientos malignos o crónicos, entre ellos el cáncer, el doctor L. Wittgenstein refiere en su libro Observaciones que ese es “innegable y está determinado esencialmente por la incertidumbre e impredictibilidad del curso de la enfermedad, el estrés afectivo generado y las afectaciones a la autonomía, controlabilidad.”

El doctor norteamericano agrega que los “tratamientos aversivos, mutilantes y prolongados en el tiempo, requerido por muchos de esos pacientes, así como el estigma social dado por las creencias, atribuciones y representaciones generales del cáncer en la población, hacen que la enfermedad se vea como sinónimo de muerte y sufrimiento, aún cuando los procesos médicos oncoespecíficos experimentan un notable desarrollo, lo cual posibilita, en la actualidad, más curaciones efectivas en casos de cáncer.”

Para un grupo de doctores españoles de los hospitales Virgen del Rocío y Ramón y Cajal, en Sevilla y Madrid, respectivamente, el cáncer incide en el niño y su entorno familiar y social de forma devastadora, siendo esta, de las experiencias vitales, la de mayor capacidad para alterar la vida del núcleo del hogar dañado.

Pequeño príncipe

La imagen que recordarán siempre familiares y amiguitos de Yoan Carlos* es la del pequeño de tres años capaz de hacer enloquecer a todos con sus travesuras, pero, a la misma vez y con asombrosa facilidad, hipnotizarlos con solo sonreír y con la expresión del rostro de quien se divierte sin maldad.

Padres y conocidos más cercanos al saber de la enfermedad del “Gordo”, como lo llamaban cariñosamente, volcaron toda su atención hacia él: “Era la luz de la casa. Cuando enfermó las cosas cambiaron, ya no solo lo veíamos como el más chiquito de la familia. Los cuidados aumentaron y tratamos de complacerlo en todo”, recordó la madre.

En el barrio la situación referida a esta familia, en cierta medida, también cambió. De vez en cuando había quienes le llevaban un flan o algún tipo de dulce como consuelo: “Aunque no éramos muy unidos, a pesar de vivir varios años cerca, nos solidarizamos mucho con ellos,” comentó Juana, vecina de los padres de Yoan Carlos.

Angélica* y Alberto*, al saber que su hijo podía morir, comentaron que el mundo se les venía encima. Pero no se amilanaron y enfrentaron la situación. Llevaron al pie de la letra todas las indicaciones de la oncóloga encargada de la atención del pequeño en el Hospital Pediátrico Pepe Portilla.

“El tratamiento tuvo consecuencias secundarias, Yoan perdió el pelo y las defensas de su organismo bajaron, haciéndolo más débil ante cualquier infección. Los padres, al ver al niño así, adoptaron, al igual que la mayoría de los progenitores cuando pasan por situaciones similares, una actitud complaciente ante todos sus deseos. La posición es justificada y al mismo tiempo cuestionable, pues se debe tener en cuenta la carga emocional presente,” explicó la doctora Bárbara Iglesias Castillo,  una de las especialistas en Oncología del Hospital Pediátrico de Pinar del Río.

Tíos, abuelos y familiares del Gordo lo malcriaban y complacían en todo, pero él, si no se sentía satisfecho, formaba una perreta. Sin embargo, los adultos se lo permitían, pues decían que “estaba enfermito y en cualquier momento podía morir.”

Según algunos psicólogos con experiencia en el tratamiento de niños y adolescentes con cáncer u otras enfermedades malignas, la conducta de Yoan no debía sorprender a los familiares, pues era consecuencia directa de la actitud asumida por ellos.

La doctora Soraya Caro, psicóloga del Hospital Pepe Portilla, plantea que es natural querer darle a los hijos lo que piden, sobre todo cuando están enfermos, pero los padres no se pueden “volver locos” por no hacer realidad sus deseos. Antes bien, deben tratar de complacerlos en aquello más cercano a las posibilidades: “En caso de no poder obtener lo deseado o esperar para ello, urge explicar los motivos del por qué no se puede y buscar algo que pueda sustituirlo.”

El chico de la casa de los tres uno

“Mi tío Alejandro* murió siendo adolescente a causa de un tumor maligno. Cuando era chiquito, alguien le preguntó dónde vivía y él contestó que en la casa de los tres uno. Desde entonces pasó a la historia familiar y del barrio como el niño de los tres uno”, comentó Eduardo*.

Hoy recuerda que su abuela Aleida*, la madre de Alejandro, le contó que desde chiquito su tío se enojaba si lo trataban con piedad y se paseaba por la casa diciendo que estaba “malo del cuerpo”, pero razonaba sin dificultad. 

La doctora Bárbara Iglesias explicó que la secuela más visible del tumor de Alejandro era que tenía los ojos de colores diferentes, pues debido a que su cornea derecha fue dañada, se le había puesto una prótesis.

En un inicio, el adolescente se deprimió, pero luego se percató de que lo realmente importante era aceptarse a uno mismo como es: “Con su actitud, quizá sin darse cuenta, dio ánimo a todos en la casa,” repasó Juan*, el padre.

El trauma tuvo un significado especial para Aleida, la madre, que exageró en el cumplimiento de las indicaciones médicas y no podía saber que alguien tenía ni el más mínimo dolor de cabeza porque enseguida quería llevarlo al policlínico.

La futura diseñadora de la casa  

Dagmar* es una talentosa adolescente que se siente realizada, pues terminó recientemente el preuniversitario con buenas calificaciones y el próximo curso realizará su sueño más añorado: estudiar Diseño.

Todos en la familia y en la escuela se sienten orgullosos de ella, pues la han visto afrontar problemas de forma muy madura para su edad: combatir con la enfermedad maligna que la aquejó por año y medio, y los traumas aparejados a esta; comenzar un nivel superior de enseñanza, luego de la desvinculación del estudio por cinco meses; y  ver morir a otros con padecimientos similares.

Dagmar comenta que sus padres siempre ante los problemas se presentan calmados. Dan la sensación de nunca alterarse, aún cuando la situación sea muy grave y aparente ser irremediable.

“Mantener la calma ante los problemas no se trata de no hacer nada, sino proceder en el momento adecuado. Con la enfermedad de nuestra hija menor no podíamos actuar sin orientación de los doctores,” dijo Teresa*, la madre.

También recuerda que hubo quien los criticó por no llorar, perder la calma o reaccionar de manera similar a otras familias en situaciones semejantes. Sin embargo, ellos hicieron caso omiso de dichos comentarios y continuaron con su actitud, aparentemente tranquila.

“¿Quién dice que no nos preocupan nuestras hijas y lo que se mueve alrededor de ellas? Actuamos así cuando Dagmar estuvo enferma con el fin de hacer menos traumática la experiencia que vivía en aquellos momentos. Con la cabeza bien puesta sobre lo hombros es más fácil encontrar posibles soluciones a los problemas, aún cuando la única sea esperar, como en el caso de un padecimiento maligno”, recordó Teresa.   

Mientras que en el ambiente familiar todo trataba de mantenerse igual, a excepción del aumento del rigor de las medidas higiénico-sanitarias, de alimentación y reposo, en la escuela y en el barrio no ocurrió lo mismo. Comenzaron a verla diferente, además de la simpatía había algo más en el mirar de sus vecinos y conocidos: “Todos se volvieron extremadamente amables y poco agresivos a la hora de defender criterios opuestos a los míos. Eso me hacía sentir incómoda y diferente, y no en el sentido más positivo de la palabra.”

Sociedad  y cáncer

Los tumores en infantes en el contexto socio-cultural cubano, como en otros, causan un gran impacto emocional. Durante mucho tiempo se vieron como padecimientos que progresaban inevitablemente a la muerte, como sinónimo de algo malo, fatal, incurable y sin vuelta atrás.

El rechazo y el temor hacia esa enfermedad llegó a tal punto que no se empleaba el término, sino sustituciones nominales: “Lo agarró el cangrejo”, aludiendo al signo zodiacal, o “víctima de una larga y penosa enfermedad”.

El Doctor en Ciencias Psicológicas y Profesor Titular de la Facultad de Psicología de la Universidad de La Habana, Miguel Rocas, apunta que “el estigma social en cuanto al cáncer ha variado, pero aún así hay que tener en cuenta que no hablamos de un catarro.”

En los niños y adolescentes tiene la enfermedad mayor efecto emocional, pues el razonamiento lógico de la vida indica que los menores verán morir a sus mayores, no estos últimos a los primeros. Es por ello que los pequeños, generalmente, prueban fuerzas con los adultos.

Rocas recuerda que el hacerse los enfermitos, poner caritas, son mecanismos naturales: “Actitud explicable, pues el padecimiento potencia dichas estrategias. Por tanto, es inevitable que los pequeños hagan cosas para lograr lo que quieren y los adultos, sobre todo bajo esta condición, complazcan al niño. La actitud asumida por los padres no está del todo mal mientras se mantenga en los límites, cuestión que resulta muy difícil.

Siempre existe la posibilidad de que el niño se aproveche de la situación e incluso se comience a invalidar él mismo, pero, ¿qué hacer? ¿Evitar la sobreprotección de los adultos?

Referido a esto, el doctor Rocas comenta que “esa actitud, por constituir una estrategia humana, es inevitable; pero lo más importante debe ser el hecho de que el pequeño pueda funcionar como ente social integrado, en tanto sus posibilidades se lo permitan, es decir, se trata de saber cuáles son las limitantes del niño.” 

Recuadro

Tipos de tumores

La doctora Bárbara Iglesias Castillo explica que existen diferentes tipos de tumores, entre los que destacan tres subgrupos principales: sarcomas, carcinomas y leucemias y linfomas.

“Los sarcomas se originan en tejido conjuntivo, que está presente en huesos, cartílagos, nervios, vasos sanguíneos, músculos. Mientras que los carcinomas se encuentran en el epitelial, es decir, en la piel o en glándulas mamarias y de la próstata o en la mucosa de cavidades y órganos corporales como el sistema respiratorio y digestivo.”

También expuso que los cánceres cuyos tejidos formadores son las células sanguíneas se denominan leucemias y linfomas.

*Los nombres han sido cambiados a petición de las fuentes.

 

FICHA TÉCNICA:

Tema: El impacto psicológico  y social del cáncer en niños y adolescentes.

Propósito: Demostrar la necesidad de tratar a los pacientes enfermos con cáncer, específicamente, niños y adolescentes, con consideración y no con lástima.

Objetivos colaterales: Mostrar cómo se deben tratar a esos niños y adolescentes enfermos con cáncer. Dar a conocer la posición del gobierno cubano ante la enfermedad. Conocer sobre la situación epidemiológica actual de la enfermedad en Cuba.

Estrategia de fuentes: Entrevistas a doctores especialistas en el tratamiento con pacientes con cáncer (Dra. Bárbara Iglesias, Dra. Rosa M. Amador, ambas especialistas en Oncología. Dra. Soraya Caro, especialista en Psicóloga y  el Dr. Miguel Rocas, especialista en Psicología, Doctor en Ciencias Psicológicas y Profesor Titular de la Facultad de Psicología de la Universidad de La Habana.

Consulta de fuentes documentales como Programa Nacional de Control del Cáncer Pediátrico, el libro del doctor norteamericano L. Wittgenstein, Observaciones. 

Soportes a emplear:

Hecho: En Cuba viven hoy 1 433 niños y adolescentes diagnosticados con cáncer.

Contexto: El impacto, a todos los niveles sociales, que causa saber el diagnóstico de cáncer en niños y adolescentes.

Antecedentes: Esta enfermedad era sinónimo de muerte y de padecimiento sin vuelta atrás.

Proyecciones: El mejoramiento de las terapias oncológicas ha aumentado la esperanza y calidad de vida de los que la padecen, por tanto, será vista esa enfermedad con menos temor.

Fuentes: Han sido mencionadas en la estrategia de fuentes.

Textos complementarios: Recuadro sobre los tipos de tumores.

Tipos de juicios:
Analíticos: Presentes en todo el reportaje a través del análisis del tema.

Sintéticos: Son dados, algunos, por los doctores Rocas y Wittgenstein.

Hipotéticos: Dado por el doctor Rocas, cuando dice que el avance de los tratamientos oncológicos propiciará que la enfermedad sea enfrentada con menos temor.

Disyuntivos: Presentes cuando algunos familiares creen que es correcto complacer a los pequeños, mientras otros opinan lo contrario.

De valor: Dados por las diferentes fuentes especializadas.

Tipo de título: Llamativo.
Tipo de entrada: Narrativa.
Tipo de cuerpo: Por casos.
Tipo de transiciones: Uso de muletillas, en algunos casos, reiteración de un elemento o idea fundamentales en el texto y el empleo de los subtítulos.
Tipo de cierre: De conclusión o resumen.

 



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