CARA A CARA CON EL ALZHEIMER

Es una enfermedad más frecuente en edades superiores a los 65 años y aún sus causas no han sido determinadas por completo, aunque diversos estudios revelan que pueden estar relacionadas con genes específicos. Hacerle fente es un desafío. Presentamos el testimonio de Margarita, Carmen, Juana, María…, no importa el nombre, sino su mensaje humano porque “la mejor arma para enfrentar la convivencia con el enfermo es esta: amor”. 
 
MAYKEL GONZALEZ GONZÁLEZ,
estudiante de primer año de Periodismo,
Facultad de Comunicación,
Universidad de La Habana.

En la medicina se conoce que el Alzheimer es la enfermedad cuyos síntomas principales son la demencia progresiva durante la mayor parte de su evolución y afectación de la capacidad de realizar movimientos complejos y coordinados. También es sabido por los especialistas que incide, mayormente, en personas mayores de cincuenta años, por lo que se considera como una demencia de tipo presenil.

Esta enfermedad es más frecuente en edades superiores a los 65 años y aún sus causas no han sido determinadas por completo, aunque diversos estudios revelan que pueden estar relacionadas con genes específicos. Es diagnosticada cuando se excluyen otras causas posibles de demencia y no es curable, aunque existen fármacos para su tratamiento. Pero, ¿qué más puede afectar el Alzheimer?

Margarita Moreno no cursó estudios de Ciencias Médicas, pero sabe muy bien lo que significa la enfermedad y sus consecuencias. Su madre, Labranza Ortega, padece de Alzheimer hace ya más de cuatro años. Actualmente, Margarita se dedica por entero al cuidado de la mujer que la trajo al  mundo y que le ofreció, hasta la adultez, la protección y atención que necesitaba. Lo que de seguro desconocía Labranza era que en cierto momento el rol materno se iba a intercambiar.

-¿Había escuchado algo sobre

la enfermedad de Alzheimer

antes de conocerla?

Escuché ese nombre, pero no sabía lo que significaba. Lamentablemente, creo que en los medios de información no se aborda el tema como se debiera y la gente desconoce bastante sobre esto, incluso hay quienes se quedan asombrados al escuchar el nombre. Pero en realidad nadie la conoce bien hasta que no se enfrenta a ella.

-¿A qué se dedicaba anteriormente?

Trabajaba en Comercio Exterior. Allí ocupé cargos de responsabilidad, hasta que mi madre empeoró tanto que tuve que  renunciar. También se había fracturado la cadera porque se cayó y ya me era prácticamente imposible dejarla sola en la casa.

-¿Cómo se percató de que Labranza

podría estar enferma?

Estaba cambiando, ya no era la misma. Se le olvidaban las cosas con facilidad y a veces se levantaba en la madrugada a caminar por toda la casa. Al principio pensaba que era como se dice: “cosas de viejos”. Pero poco a poco su situación se fue agravando y fue perdiendo facultades hasta llegar a este terrible estado.

-¿Cuál?

No conoce a nadie, ni siquiera se conoce ella misma. Solamente dice dos o tres palabras incoherentes a cada rato, que son las mismas. No puede realizar ni coordinar movimientos complejos o de mediana dificultad con sus manos u otras partes de su cuerpo. Tampoco puede caminar producto de la fractura de cadera por lo que permanece en la cama la mayor parte del día. Tiene varias escaras en la piel, que han empeorado con el tiempo.

-¿Quiénes la ayudan

en sus tareas diarias?

Tengo una hija que trabaja. Imagínate, como vivimos en el municipio Playa llega muy tarde todos los días. También está estudiando en la Universidad, por el Curso para Trabajadores. Pero a pesar de todo me ayuda siempre en lo que puede y cuando puede. Ella tiene una hija, mi nieta, de cinco años y necesita le dediquen tiempo, por supuesto. Es decir, casi siempre tengo que ocuparme de mi madre y de mi nieta a la vez.

-¿Recibe apoyo de los trabajadores

de Salud Pública?

Sí, como no. Quiero destacar la labor de una enfermera, Consuelo, que trabaja en nuestro consultorio del Médico de la Familia. Es una buena muchacha. Se ha encargado de atender diariamente a mi mamá, sobre todo en la curación de las escaras, que empeoran cada día. A veces siento pena de Consuelo porque reconozco su dedicación, y en pocas ocasiones  tiene los guantes esterilizados que necesita  para sanar la piel de mi madre.
 
-¿Cómo se preparó para

el cuidado de Labranza?

Estuve en un curso para cuidadores, en el Vedado, cerca del Hospital Calixto García. Allí pude aprender bastante sobre el enfrentamiento con el Alzheimer, que no es nada fácil. Las personas que presentan esta enfermedad requieren de un tratamiento especial y, por lo tanto, hay que prepararse para ello.

-¿Qué otros conocimientos

adquirió en ese curso?

Muchos. No solo se aprende del enfermo de Alzheimer, sino de personas de la tercera edad con problemas de salud en general. También te instruyen sobre el autocuidado, o sea, preocuparnos también por nosotros mismos, porque las personas que cuidamos a estos ancianos corremos el riesgo de enfermarnos, ya sea por el agobio, preocupación o estrés que provoca la tarea y puede perjudicar la salud.

-Según su criterio, ¿resulta

más doloroso vivir con

Alzheimer o convivir con él?

Ambas cosas son dolorosas. El enfermo pierde gran parte de sus capacidades mentales y, peor aún, llega a olvidar por completo a sus seres queridos. Su organismo funciona, pero en realidad no hay vida posible cuando no hay conciencia de que se está viviendo. No se puede vivir en un mundo vacío.

Por otra parte, la convivencia con el enfermo también se dificulta, más si tomamos en cuenta que quien cuida de él es familia suya y que sí está consciente de ello. Yo pienso, aunque pueda parecer egoísta, que quien cuida al enfermo siente más los males que provoca el Alzheimer porque se siente impotente al no poder hacer nada al respecto. La fe en el mejoramiento no sirve de nada en estos casos.

-¿Cuánto tiempo suele invertir

cada día en semejante

afán con Labranza?

Casi todo el tiempo en que estoy despierta, prácticamente desde que me levanto hasta que me acuesto.

-¿Qué hace?

A primera hora preparo el desayuno para todos. Cuando parten a sus respectivos trabajos y escuela, me dedico a bañar a mi mamá, sobre la misma cama donde la mantengo acostada, porque no puedo cargarla hasta el baño; a pesar de estar tan flaquita su cuerpo me resulta muy pesado. Esto lo hago cada mañana. El resto del día estoy pendiente de ella: le doy el desayuno, el almuerzo y la comida. Para ello tengo que levantarla de la cama, sentarla en un sillón cercano, cuidando de que no se caiga.

Mi jornada laboral es bastante extensa, y más si tomamos en cuenta que se trata de una sola persona para una labor que necesita a más de uno para desarrollarla. Quizás parezca fácil para quien no lo ha experimentado, pero créeme, no lo es.

-¿Cree que cualquiera pudiera

hacer lo qué hace?

Tal vez. Yo no soy de otro mundo ni nada por el estilo y muchas personas atraviesan la misma situación. Tengo vecinas que cuidan de su madre anciana enferma o su padre anciano y con demencia, a veces, de ambos y lo hacen solas, como yo. Es difícil, pero no imposible, todo depende de querer hacer bien las cosas y darse cuenta de que es, ante todo, una obligación de todo hijo o hija.

-¿Piensas que es un deber de

todos preocuparse más con

el tema del Alzheimer?
 

Sí, definitivamente. Es algo que concierne a todos y a lo que pocos prestan atención. Me parece que no existe la preocupación que requieren los enfermos de Alzheimer, ni la información necesaria sobre cómo combatir este mal o prevenirlo. Creo que eso es muy dañino, más con el envejecimiento de la población cubana que se pronostica para dentro de unos años.

-¿Qué recomienda para

combatir el Alzheimer y para

quienes recién se enfrentan

a una situación como la suya?

Primeramente, lo que recomiendan los médicos: actividad física e intelectual. Yo misma, que hace poco entré en la tercera edad, estoy en un círculo de abuelos al que asisto cuando tengo un mínimo de espacio libre en el día, que no es mucho, pero así lo aprovecho. Además, trato de leer siempre, aunque sea un poquito, eso me relaja bastante. También es efectivo conversar con los amigos, compartir con ellos, caminar, pasear, trabajar aunque sea en la casa.

A los que aún no están duchos en el enfrentamiento cara a cara con el Alzheimer, los exhorto a que se cuiden mucho, porque esta tarea en verdad puede dañar la salud y sin ella no podemos cuidar del enfermo ni de nosotros mismos. Simplemente piensen que se trata de la llegada de un bebé grande a la casa y que hay que atenderlo con todo el cariño del mundo y luchar por su bienestar. La mejor arma para enfrentar la convivencia con el enfermo de Alzheimer es esta: amor.