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¿CRÓMO SOMOS?

La Trisomía 21 es la más frecuente de las enfermedades genéticas. Una de cada 600 mujeres a nivel mundial tienen niños afectados cromosómicamente.

YUDEIMIS ACOSTA SILVA,

estudiante de primer año de Periodismo,

Facultad de Comunicación de la

Universidad de La Habana.

Son las 3:00 de la mañana. Ahí está la futura mamá de 38 años en espera de escuchar el alegre llanto de su hijita. Afuera está el padre, acompañado por el resto de la familia. Todo nervioso, aguarda el momento de conocer y besar la pequeña criatura que tanto amor trae a su vida.

De repente, se escucha el grito materno al dar a luz a la niña. Las risas y la satisfacción del equipo médico quedan acalladas ante lo que ven. Inmediatamente deciden no contarle a la madre, fatigada a su vez, por los dolores físicos del parto.

En el pasillo todo es espera y curiosidad. ¡Ahí viene el médico!, dice el padre. Pero, ¿qué sucede? Las dos están en perfectas condiciones, tranquiliza el doctor.

Aparta al padre de la algarabía familiar y le comunica algo. La desesperación y el llanto se adueñan del salón. El hombre, agobiado por la noticia, arremete contra la pared y comienza a halar de los cabellos. Salen de raíz, pero no duelen. Tiene un dolor mayor.... el especialista le informa que su hija es portadora del Síndrome de Down.

¿QUÉ ES SÍNDROME DE DOWN?

El Síndrome de Down (SD) es una enfermedad genética como resultado de la presencia de un cromosoma extra en el par 21, que se debe a accidentes durante la formación de los gametos. Esta cromosomopatía no se hereda de un familiar a otro, salvo raras excepciones en que se produzca por traslocación o mosaico, afirmó

Es la más frecuente dentro de todas las alteraciones cromosómicas, dijo. En la actualidad, aproximadamente uno de cada 600 niños nace con el Síndrome de Down.

Casi el 80 % de estos recién nacidos son hijos de madres mayores de 35 años. Hasta ahora la única causa que se conoce es la edad materna. A medida que aumenta, mayor es la probabilidad de que nazca un niño con la enfermedad. Estadísticas mundiales afirman que una de cada 50 mujeres mayores de 45 años corren el riesgo de tener un bebé con SD.

CARACTERÍSTICAS DE LA TRISOMÍA 21

Las características físicas fundamentales de estos niños son los rasgos dismórficos, que no llegan a ser malformaciones como muchas personas creen, sino que son rasgos propios de la trisomía del par 21 que diferencian a estas personas del resto de la población.

El dato arqueológico más antiguo del que se tiene noticia, es el hallazgo de un cráneo sajón del siglo VII d.C., en el que se describieron anomalías estructurales compatibles con un varón con dicho síndrome.

Los bebés con SD tienen un desarrollo retardado. Empiezan a caminar tardíamente. Cuando crecen, tienden a ser más pequeños que los demás miembros de la familia y pueden ser robustos o de constitución ancha.

Este Síndrome, aparte de una serie de características físicas propias, conlleva siempre un retardo intelectual de moderado a severo. La importancia del mismo dependerá, en muy buena parte, del modo en que el niño se desarrolle, de su entorno familiar, de la aceptación en el seno de la familia y de la educación que reciba.

Mientras mayor atención y amor se le dedique, mejor serán los resultados que alcanzará, expresó Carlos M. Rodríguez Aguiar, especialista de Primer Grado en Psiquiatría Infanto Juvenil.

TÚ ERES UNA PIEZA CLAVE

"El recién nacido es, en primer lugar, un bebé con las necesidades emocionales y afectivas de cualquier otro y, además, una personita con otras necesidades especiales.

"Es muy importante que desde el instante del nacimiento, procure el contacto físico con el bebé. Esto será la base para que después se vayan fortaleciendo los vínculos afectivos.

"A las personas con hijos así les aconsejamos que se pongan en contacto con otros padres que hayan pasado por lo que ellos afrontan, conocerán así de primera mano lo que han sentido y cómo lo han resuelto. Es importante también que se dirijan a persona especializadas, como, psiquiatras infantiles, psicopedagogos, logopedas, para que aprendan desde temprano a amar a su pequeño y a lograr que se inserte en la sociedad", manifestó el doctor Rodríguez Aguiar.

TABÚES EN EL SIGLO XXI

Todavía existen personas que creen la imposibilidad de que un niño con discapacidad, tanto física como mental, pueda desarrollarse adecuadamente en la comunidad.

Muchas veces evitan que sus hijos jueguen y compartan experiencias con los demás niños, por el simple hecho de creerlos diferentes; otros, no salen a pasear con él por temor a burlas, y en ocasiones, sienten vergüenza de ser padres; algunos se niegan a enviarlos a la escuela, porque, ¿para qué?, si son retrasados mentales.

"Recuerden que son ustedes, sus padres, los máximos responsables del bienestar de su hijo. Son ustedes los únicos capaces de determinar el posterior y buen comportamiento de él en la casa o en el barrio. No hagan del pequeño un ser amargado y triste. Háganlo feliz, él es capaz de reconocer cuanta belleza hay en el mundo", aseguró el especialista.

CÉLULA ESENCIAL DE LA SOCIEDAD: LA FAMILIA

El entorno básico inicial de cualquier persona es la familia, la célula esencial de la sociedad. Comienza ahí, inexcusablemente, el trabajo para proporcionar a las personas con SD las condiciones más favorables para su desarrollo.

Aunque este niño sea, desde los primeros momentos, objeto de una atención intensiva por parte de los médicos y educadores, no debe olvidarse que, como cualquier otro niño, debe estar rodeado de las personas que lo aman, lo estiman, lo admiran. Pero esto no debe convertirse, con el tiempo, en una sobreprotección que anule las iniciativas y la intimidad de los chicos.

La familia debe conseguir la máxima cantidad de información y hacer partícipes de ella a los amigos y vecinos. Con su actitud, los padres marcan la pauta de comportamiento de las personas que rodean al niño.

Según lo traten los padres, así lo harán los demás. La familia es la plataforma de lanzamiento para que los chicos con SD empiecen su integración en el barrio, en sus entornos más inmediatos, señaló Lidia Pérez Carrera, licenciada en Psicología.

EN LA ESCUELA

La diversidad de discapacidades existentes no permiten separar a todos los niños, sino que ellos se atienden en un mismo grupo, de acuerdo a las necesidades educativas especiales que requiere cada uno, explicó Marisela Abreu Oliva, directora de la Escuela Especial Bartolomé Masó, en el municipio de Güines.

Esto contribuye a que establezcan relaciones interpersonales, porque en un grupo tan heterogéneo, se ayudan mutuamente, se dan cariño, trabajan colectivamente, lo que permite el desarrollo de las habilidades adaptativas.

En la medida que se relacionan, puntualizó, van adquiriendo confianza, seguridad, paz y armonía en sí mismos. Esto favorece el proceso de adaptación al medio en el que se desarrollan y a su aceptación en la sociedad. Porque cuando las personas ven las capacidades que tienen y la relación que establecen con los demás, se dan cuenta de que sí es posible lograr muchas cosas con ellos y que sería un gran error enajenarlos de la vida social a la que pertenecen.

Los niños con SD son personas muy voluntariosas y necesitan estar constantemente motivados. Los estudios han demostrado que mientras mayor sea la estimulación durante el desarrollo de actividades, mayor será la probabilidad de que llegue a desarrollarse dentro de las máximas capacidades. Se ha comprobado que la educación continua, la actitud positiva del público, y un ambiente estimulante dentro del hogar favorecen el desarrollo completo del niño.

Rachel Gil se siente muy orgullosa de su prima: "Es muy especial, dulce, amable, alegre, cariñosa e inteligente. Me encanta salir con ella porque mantiene buenas relaciones con las personas y gracias a la educación de nuestra familia y a la atención de la escuela, ella sabe comportarse en los lugares que visitamos. ¡Ah!, eso sí, cómo le gusta bailar y lo bien que lo hace. Realmente estoy muy contenta de tenerla siempre a mi lado, porque con su amor, brinda paz y tranquilidad espiritual".

"No fue fácil al principio, pues no estábamos preparados para recibir una niña así y fue muy duro para nosotros. Pero ahora estoy muy feliz con los avances que he visto en ella. La llevo tres veces por semana a la escuela para que una psicopedagoga la atienda, comparta allí con otros pequeños y aprenda a relacionarse. Además, mi esposo y yo asistimos a talleres en el centro para ofrecernos métodos de cómo tratar correctamente a nuestros hijos", afirmó Aleida Herrera, madre de una niña portadora del Síndrome.

No existe tratamiento específico que pueda curar o hacer desaparecer la enfermedad, asegura la genetista Iris Rojas. No hay ninguna medicina que pueda eliminar el cromosoma extra (presente en todas las células de su organismo), pero no podemos descartar que en el futuro se encuentre algún tipo de solución que, al menos combata en parte los efectos sobre el desarrollo y la fisiología que esta "sobredosis génica" provoca.

Iris Rojas Betancourt explicó, además, que para la prevención de las enfermedades genéticas, en todo el país se están creando centros de citogenética, los cuales estarán condicionados con tecnologías avanzadas para la atención de embarazadas durante el período prenatal, en pos de evitar el nacimiento de niños con malformaciones congénitas. A ese tratamiento todas las mujeres tendrán acceso porque, debido a lo costoso que resultan las pruebas para el país, se priorizan las que mayor riesgo presentan por su edad u otras causas.

Por ahora solo podemos recomendar la estimulación sensorial, los ejercicios a temprana edad que mejoran la hipotonía y la atención por logopedia y foniatría.

El especialista en Psiquiatría Carlos M. Rodríguez Aguiar ratificó que "Un niño con SD es, ante todo, una persona con toda una vida por delante, la responsabilidad de los padres y de la comunidad en la que habitan, consiste en facilitarles un entorno social y educativo adecuado a sus demandas. Esos requerimientos son de pura justicia, apuntan sencillamente a que consigan convertirse en ciudadanos partícipes de una sociedad que necesita de todos, a través de un proceso educativo integrador que los estimule y haga emerger de ellos sus mejores cualidades".

Ficha técnica:

Tipo de Título: Llamativo

Tipo de Reportaje: Interpretativo porque al lector se le presenta un problema que consiste en la dificultad de aceptación de los Síndromes de Down en la sociedad. Se le ofrecen antecedentes sobre esta enfermedad y algunos criterios que aún persisten en el siglo XXI, se brinda información sobre el comportamiento de estas personas en la comunidad y hay elementos suficientes para que el lector interprete la situación que se evalúa y saque sus conclusiones sin necesidad de decírsela explícitamente.

Tipo de Entrada: Anecdótica con un marcado acento narrativo

Tipo de Cuerpo: De bloque temático

Tipo de Cierre: De conclusión o resumen

Objetivo: Ofrecer elementos a las personas sobre los Síndromes de Down para la mejor aceptación de estos en la sociedad actual

Planos Temáticos:

-Pasado: Orígenes del Síndrome de Down, sus características, los antecedentes que existen que posibilitan su aparición como por ejemplo la edad avanzada de la madre.

-Presente: Todos los elementos que se ofrecen a la población para que medite acerca del conflicto que se establece por la no aceptación de los síndromes de Down en la sociedad, las estadísticas de datos que muestra la doctora Iris en relación con la probabilidad de nacimientos en mujeres mayores de 45 años. No solo se refiere a lo que se afronta en la actualidad, sino que se dan herramientas para que el receptor perciba que algo está sucediendo, que en lo inmediato, afecta solamente a los que padecen esta enfermedad, pero en lo mediato podría afectarlo.

-Futuro: Las proyecciones que se brindan, porque esta enfermedad no se puede curar pero sí podemos hacerle la vida más feliz a estos niños en la medida que los aceptamos en la sociedad y somos capaces de reconocer las habilidades que desarrollan con el apoyo de la familia y la escuela. También, aspectos en que trabaja la ciencia.

Estrategia de Fuentes:

-Pasivas: Textos consultados: Libro de Pediatría IV, Tratados de Pediatría I, Consulta en Internet, Consulta a la Enciclopedia Encarta 2005

-Activas: Personas que tienen que ver directamente con estos niños como familiares, psiquiatras, psicólogos, maestros, genetistas, quienes pueden brindar información actualizada sobre el tema.



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