COMPARTIR UN MISMO SUEÑO

Los niños autistas necesitan del apoyo familiar para potenciar el desarrollo de sus conductas y la interrelación social, afectiva y verbal

MARIANELA BRETAU CABRERA Y ELIURKA MILÁN MOREJÓN,

estudiantes de primer año de Periodismo,

Facultad de Comunicación,

Universidad de La Habana.

Esbelta y delicada irrumpe el silencio y la espera. Su figura de bailarina atrapa la atención de los presentes, los elogios no faltan, sin embargo, la pequeña no se percata de lo que sucede a su alrededor. Vive en un sueño sin final.

Yasmín tiene seis años. Su expresión ausente delata la ignorancia hacia otros niños, es incapaz de utilizar el lenguaje con sentido y no establece contacto ocular con las personas.

Xiomara Hernández Mayol no se aparta de su hija. Una esclerosis tuberosa le afectó la piel y cinco partes del cerebro con tumoraciones benignas, provocándole epilepsias de espasmo infantil de hasta 50 crisis diarias. Su cerebro no lo rebasó y quedó postrada. Después, a la niña le diagnosticaron autismo secundario; entonces, además de madre, se convirtió en su ángel de la guarda.

La doctora Ovidia Rodríguez Méndez, profesora auxiliar de psiquiatría infanto-juvenil del Servicio de Salud Mental del hospital Pedro Borrás, explica el autismo como un trastorno profundo del desarrollo que se caracteriza por relaciones interpersonales difíciles, marcado retraso del lenguaje con trastornos bien manifiestos y un número restringido de actividades de interés.

‘‘Fue muy difícil aceptar esta situación -afirma Xiomara-  pero nunca la dejamos sola. Su papá y yo le damos un cuidado especial, la llevamos a pasear para que entre en contacto con la sociedad, nos sentamos en el malecón y realizamos diferentes actividades con ella''.

Por lo general, cuando los padres reciben esta noticia caen en un estado depresivo, pierden el interés por relacionarse, crean problemas dentro de la pareja como la culpabilidad del por qué el hijo está enfermo, el abandono del hogar por los padres y el vuelco de atención de las madres hacia el niño, rechazando hasta la relación sexual.

Las investigaciones sugieren que la causa del trastorno es un defecto genético que puede consistir de alguna forma en enfermedad autoinmune o degenerativa de las células nerviosas cerebrales. El tratamiento de elección es la educación especial, un aprendizaje intenso-gradual y un control estricto de la conducta del niño.

‘‘Yo le doy muchos besos y en la casa recibe amor. Sus dos hermanos la quieren, pero el mayor le dedica más tiempo, hasta le pone música rock y a ella le gusta. Ha mejorado mucho y el psicoballet la ayuda'', añade la madre de Yasmín.

‘‘El infante necesita que se estructuren sus actividades y haya un orden previsible en qué se va a hacer y cómo. Hay que establecer un horario de recreación, teniendo en cuenta, que es fundamental trabajar con él después de alguna acción al aire libre, en la cual se mueven y descargan energías.

‘‘Los padres resultan excelentes terapeutas en los tratamientos, ellos deben entrenarse para trabajar el lenguaje, pues tienen que emplear frases cortas y siempre de la misma manera, además de enseñarlos a jugar'', puntualiza Rodríguez Méndez.

Daniel se divierte jugando con su padre

Los juguetes son para Daniel sus mayores aliados. En una sala de juegos del Instituto de Psicología se ve feliz disfrutando de la compañía de su padre.

"A través de juegos didácticos logramos organizar toda la distorsión de ideas que hay en sus cerebros, para que así consigan asemejarse lo más posible a una persona normal'', admite Nelson Córdova López, técnico en logopedia y fonética del hospital pediátrico Pedro Borrás.

‘‘En la casa, las actividades son parte de la vida diaria, tenemos que jugar con él e irle explicando, dándole sentido a todo lo que hace porque es importante que aprenda'', comenta el papá, Edgar Torres Peraza.

Las consultas con el logopeda deben repetirse en el hogar, ‘‘preparamos a los padres para que brinden al niño apoyo físico, visual, auditivo y verbal, pues así incrementan estas habilidades'', comenta el psicólogo Rolando Vázquez Rodríguez.

No ha sido fácil para los padres de Daniel asumir este tipo de discapacidad. Después de tanta búsqueda de una opinión médica diferente aceptaron la situación y el niño asiste a un círculo infantil donde muestra avances.

‘‘Todos colaboramos, pero a veces nos cuesta trabajo que el hermano de siete años juegue con él, pues se pone celoso porque siente que le damos más atención a Daniel. Le hablamos para que entienda que su hermanito requiere de cuidados, pero como también es un niño, no comprende'', agrega Torres Peraza.

Los hermanos de los autistas también se afectan, puesto que su entorno cambia y la dedicación de sus padres hacia ellos, en la mayor parte de los casos, disminuye. ‘‘En ocasiones tienen que hacer dejación de sus juguetes para complacer a este hermano con trastornos'', subraya la profesora auxiliar de psiquiatría infanto-juvenil.

La unidad de la familia es fundamental

Otilia Muñoz Sosa notó, cuando su hija Paloma tenía un año y medio, que su desarrollo no era normal, pues se mostraba indiferente ante las personas y animales, se irritaba y se aislaba con facilidad. Fue entonces cuando decidió traerla al hospital Juan Manuel Márquez, donde le diagnosticaron autismo infantil precoz.

‘‘Fue un trance difícil. Yo soy psicóloga y entiendo que necesita afecto y amor, lo cual le sobra, siempre estamos atentos a ella. Su hermana, de trece años, la quiere mucho y le dedica gran parte de su tiempo. Con el trabajo sistemático y la perseverancia hemos logrado que avance un poco".

José Martínez Ortega, psicólogo, explica que la familia desempeña un papel medular en el desarrollo de los niños porque constituye el primer grupo donde estos se insertan y aprenden los principales valores. Arman el camino.

‘‘Enseñamos a los progenitores a cómo comprenderlos, adentrarse en su mundo, cómo entender sus actitudes, ayudarlos y aceptarlos. El autismo no tiene cura, pero sí puede modificarse las conductas de los niños. Las terapias e intervenciones conductuales están diseñadas para remediar síntomas específicos y pueden otorgar una mejoría sustantiva", plantea Vázquez Rodríguez.

A pesar de su discapacidad, Ale es un niño feliz

Alejandro es un muchacho intranquilo, corre de un lado a otro,  vuelve, se sienta y de nuevo empieza a correr. Le encanta que su hermana de ocho años le haga cosquillas; ella, por su parte, le entrega amor y sonrisas.

Norma Ferrás y Daniel Jiménez tratan de que la vida en el hogar sea lo más normal posible, a pesar de las limitaciones de Alejandro. ‘‘Hemos sido extremadamente cuidadosos en el trato con la hermana, para que tenga el menor impacto. Ella es muy activa y sociable, y adora al niño'', comenta Norma.

Esta familia hace lo mejor por el pequeño y mantienen su entorno agradable, colaborando siempre en el adelanto de su aprendizaje. En el hospital Pedro Borrás reciben terapias y orientaciones, les enseñan ejercicios que pueden colaborar con su desarrollo.

‘‘Con mucha paciencia y cariño ayudamos a que Alejandro progrese en sus conductas, dice algunas palabras y cuando quiere algo te coge de la mano y te lleva hasta su objetivo'', dice Daniel.

Los niños autistas expresan sus sentimientos de una forma que no podemos comprender, están en un mundo que desconocemos y no les gusta que los saquen de ahí; sin embargo, el amor y la atención de sus seres más cercanos le aportan confianza y seguridad en sus actos.

Ellos son todo amor, pero tenemos que dotarnos de alma suficiente para sentirlo; no son diferentes, sencillamente, son especiales.

Recuadro No. 1:

Para saber más...

Etimológicamente, el término autismo proviene de la palabra griega eattismos, cuyo significado es "encerrado en uno mismo", y su introducción en el campo de la psicopatología fue por el psiquiatra suizo Eugen Bleuler, que en su obra Dementia Praecox or the Group of Schizophrenias (traducida al inglés en 1950, original en alemán en 1913), utiliza este vocablo para definir uno de los síntomas patognomónicos de la esquizofrenia. Para Bleuler, el indicio autista consiste en una separación de la realidad externa, acompañado de una exacerbación patológica de la vida interior.

En 1943, el psicoanalista infantil Leo Kanner, comunicó en un artículo el caso de 11 niños que mostraban la particularidad de un extraño aislamiento en el primer año de vida, y comenta que se había fijado en ese tipo de infantes desde 1938. Antes de que Kanner notara y registrara un conjunto de síntomas y denominara el Autismo Infantil Temprano, esos niños se clasificaban con desequilibrios emocionales o retrasos mentales.

Como es una condición rara, los primeros estudios se han basado en unos pocos casos, y no fue hasta los años 60 del pasado siglo que comenzaron a aparecer estudios a gran escala, acompañados de datos de seguimiento en la bibliografía sobre este tema, y el avance en el nuevo siglo se ha producido con mayor rapidez.

Las estadísticas indican que el autismo ocurre en 4,5 de cada 10 000 niños nacidos vivos, pero los cálculos de la prevalencia de este padecimiento varían considerablemente dependiendo del país, desde 0,4 por cada 1 000 en Ciudad de La Habana hasta  60 por cada 10 000  en Inglaterra. Las posibles razones de la discrepancia de prevalencia se deben a distintos criterios diagnósticos, factores genéticos e influencias ambientales.

La investigación actual ha podido demostrar que el origen del autismo se vincula con un desajuste orgánico en el cual intervienen distintos factores que tienen como camino común la producción de un defecto en la funcionalidad del Sistema Nervioso Central, aunque todavía se estudia el caso.

Como parte de la Ley de Salud Infantil del 2000, El Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares, de los Estados Unidos, y otras entidades han formado el Comité de Coordinación del Autismo para ampliar, intensificar y coordinar las pesquisas sobre autismo del Instituto Nacional de Salud. Ocho centros llevan a cabo investigaciones básicas y clínicas, incluyendo estudios sobre causas, diagnóstico, detección precoz, prevención y tratamiento.

Los investigadores están probando un programa asistido por computadora que ayudaría a los niños autistas a interpretar expresiones faciales; con un estudio de técnicas de imágenes investigan áreas del cerebro que se activan durante conductas obsesivas en adultos y niños muy pequeños con autismo; así como la utilización de esta misma técnica para detectar anormalidades cerebrales que pudiesen causar una alteración de la comunicación social en menores autistas.

Sondeos clínicos evalúan la efectividad de un programa que combina la capacitación de los padres y el uso de medicamentos para reducir la conducta infantil alterada por el autismo y por otros trastornos de espectro autista.

Recuadro No. 2:

En Cuba

La última pesquisa que se hizo en el territorio cubano sobre el índice de prevalencia de este padecimiento fue en Ciudad de La Habana en el año 2001, registrando la cifra de 0,4 por cada 1 000 niños nacidos vivos.

La institución Dora Alonso, que se encuentra en la capital cubana, está dedicada expresamente a la atención de los autistas; además de dos escuelas, una en Santa Clara y la otra en Santiago de Cuba, donde se habilitaron algunas aulas con las condiciones necesarias para enseñarlos.

Igualmente, los hospitales pediátricos brindan cuidado a los infantes, y en ellos existen talleres terapéuticos con especialistas que instruyen a los padres para el desenvolvimiento de sus hijos. Realizan también consultas donde incluyen juegos didácticos y ejercicios de relajación, entre otras actividades.

Cuando el niño es detectado con la enfermedad, se le hace un tratamiento sistemático y asistencial, sin dejar que ningún pequeñuelo quede sin asistir, pues en Cuba, tanto la familia como el enfermo reciben un esmero cuidado.

Ficha técnica

Tema: La relación de las familias con los niños autistas

Tesis: Los niños necesitan del apoyo familiar para potenciar el desarrollo de sus conductas y la interrelación social, afectiva y verbal.

Estrategia de fuente: entrevistas a los padres de los niños autistas, entrevistas a psicólogos, logopedas y profesora de psiquiatría infanto-juvenil.

Tipo de título: Genérico

Tipo de entrada: Narrativa

Tipo de cuerpo: Por escenas o caso

Tipo de cierre: De conclusión o resumen