EL SÍNDROME DEL SIGLO XXI

De 18 a 22 millones de personas en el mundo padecen de Alzheimer o una demencia relacionada. En Cuba se estima una cifra de 100 000 enfermos, que habrá de duplicarse probablemente para el 2020.

YAIDIMA DIAZ E INDIRA SANTANA,

estudiantes de primer año de Periodismo,

Facultad de Comunicación de la

Universidad de La Habana.

¿Qué más podía pedir a la vida? Se distinguía por su inteligencia, dominaba varios idiomas, representaba a Cuba en el exterior, amaba y era amado, pero el destino decidió jugarle una mala pasada a Roberto. En un momento crucial de su existencia le diagnosticaron una enfermedad incurable: Síndrome de Alzheimer.

Muchas fueron las interrogantes, y ante la pérdida gradual y progresiva de sus facultades mentales, se propuso aprovechar cada segundo en víspera del desenlace final.

Nunca estuvo solo. Su esposa Vilma compartió tristezas y padecimientos, se convirtió en sus ojos y oídos, hasta su palabra. Ha pasado el tiempo, aunque parece que no. Por eso hoy asesora a las personas que se encargan de cuidar a enfermos de Alzheimer, basándose en su experiencia personal.

ELLOS SE TRANSFORMAN

También Ania fue sorprendida. “Lo más difícil no solo fue cuando a mi mamá le diagnosticaron Alzheimer, sino ver las transformaciones en su personalidad. De una mujer fina, educada y presumida se convirtió en otra, violenta y grosera.

“Al principio peleaba, luego me golpeaba. Nada podía hacer para calmarla. Gritaba malas palabras, ofendía a sus amigos. Nos fuimos quedando solas”.

Ania no puede disimular el dolor que le produce ver a su mamá de esa manera: “Es duro, ella me trajo al mundo, me crió, me educó, y ahora vuelve a la etapa de su infancia. A veces me impaciento, no sé qué hacer. Después lloro, me arrepiento.

“Mi vida se ha convertido en un síndrome que la está matando a ella y me está destruyendo a mí. En una ocasión no me percaté de su fuga. Salió de la casa y estuvo tres días perdida hasta que la policía la encontró”.

Dicen que Ania solía sonreír, que tenía nervios de acero. Ahora no consigue dormir por miedo a que su mamá se caiga o se lastime sin que ella pueda darse cuenta.

UNA EPIDEMIA

El Síndrome de Alzheimer constituye la causa mas frecuente de demencia, y dadas las inclinaciones demográficas actuales ha sido denominada ‘’la epidemia del siglo”, por lo que se encuentra entre las seis afecciones incluidas por la Organización Mundial de Salud (OMS) como una prioridad con relación a la Salud Mental. Según estimados, de 18 a 22 millones de personas padecen esta enfermedad o una demencia relacionada.

Con ella emerge el deterioro progresivo de las facultades físicas y mentales de los pacientes, a medida que las células nerviosas (neuronas) y diferentes zonas del cerebro se atrofian. Suele aparecer a partir de los 50 años de edad, y conduce a una situación total de dependencia para poder subsistir.

Los síntomas varían según el enfermo. Por lo general presentan alteraciones del estado de ánimo y la conducta, fallas de atención, olvidos frecuentes, dificultades de orientación, problemas del lenguaje y en tareas habituales, ocultan y disimulan los errores, se sienten limitados e inseguros y pierden la autoestima.

Ellos atraviesan por tres etapas evolutivas: la inicial, donde los síntomas son ligeros, y solo necesitan supervisión; la intermedia, en la cual requieren de alguien que los atienda y cuide, y la final, cuando se tornan totalmente dependientes.

Diversos medios contribuyen al diagnóstico, mas los análisis no son exactos. Se realiza un estudio del cerebro y su funcionamiento, pruebas como resonancias magnéticas y tomografías con marcadores de glucosa, además de otros exámenes.

No existe cura, pero sí tratamientos que intentan reducir el grado de progresión de la enfermedad y sus síntomas. “Roberto y yo caminábamos diariamente cuatro kilómetros y participábamos en todas las actividades que nos fuera posible. Esta ejercitación ayudó a retrasar el descenso”, asegura Vilma.

CUIDADORES SUFREN TAMBIÉN

Aunque Esther Ares Aneses, presidenta del grupo de apoyo a los cuidadores en la Habana Vieja, insiste en llamarlo solamente Síndrome del Cuidador, el denominado Síndrome del Cuidador Quemado o de Sobrecarga del Cuidador indica los devastadores efectos sufridos por aquellas personas que tienen a su cargo un paciente con Alzheimer.

Sucede que las necesidades demandadas por el enfermo superan sus posibilidades, lo cual le provoca un estrés físico y psíquico constante. El resultado es que el cuidador perjudica su salud y bienestar, tanto mental como físico.

Los cuidadores sufren a la par de la familia. Ellos dedican años de su vida a brindar cariño, afecto y cuidados al enfermo; sin embargo, con el avance de la enfermedad éste no será capaz de reciprocar tales sentimientos y, en muchas ocasiones, reaccionará con agresividad y conductas inapropiadas.

Las principales señales preocupantes para un cuidador, según Mayra Díaz Santos, especialista de Primer Grado en Geriatría, son: fatigas crónicas, consumo excesivo de tabaco, alcohol y café, problemas de sueño y de memoria, dificultad para concentrarse, depresión y nerviosismo, hartazgo respecto al enfermo y otras personas, además de palpitaciones, temblor de manos y molestias digestivas.

Díaz argumenta que mientras pasa el tiempo el cuidador comienza a padecer sentimientos encontrados, variables, contradictorios: lo abruma la soledad para afrontar el problema y cuidar al enfermo, está estresado y ansioso, la tristeza lo invade al recordar cómo era antes su familiar antes y pensar lo que le espera, incluso se avergüenza por las acciones que realiza el enfermo, el sentimiento de culpabilidad lo condena por haber perdido los nervios y gritarle.

EL CLUB DE LOS MIÉRCOLES

Para los cuidadores no existe el tiempo ni el modo de distraerse. No se trata de carencia de lugares para recrearse, sino de que siempre piensan en qué puede estar haciendo el paciente, si se cayó de la cama o se lastimó. Para estos guardianes la preocupación por las acciones de sus enfermos es latente.

Por esta necesidad y el empeño de la doctora Lourdes Febles Rodríguez, hace cuatro años se realiza en la Habana Vieja un taller para los cuidadores. Es el único espacio para documentarse e intercambiar criterios, entre ellos y con especialistas.

El último miércoles de cada mes se encuentran en la biblioteca pedagógica Félix Varela. “Esperamos este momento para relajar, aprender y darnos fuerzas”, comentó una de las participantes.

“Tratamos que cada ocasión sea especial. Iniciamos el encuentro con unos minutos de relajación, a veces con técnicas de yoga. Luego intercambiamos sobre el estado de nuestros pacientes. Se imparten conferencias sobre la enfermedad y diversos temas en los cuales estemos interesados. Además, compartimos la lectura de poesías que nos hayan marcado.

“Cada tres meses celebramos un cumpleaños colectivo. Así mantenemos encendida la luz en la oscura noche de sufrimientos en que vemos a los enfermos de Alzheimer, pues la unión nos fortalece”, manifestó la presidenta del grupo de cuidadores.

“Este tipo de terapia grupal permite a cada familiar identificarse con otras personas que experimentan la misma realidad”, asegura la enfermera y colaboradora Yusmila Simpson. A su vez, se produce un fuerte sentimiento de pertenencia y solidaridad. El grupo se convierte en el marco donde compartir problemas y dificultades, y los familiares se sienten comprendidos y apoyados.

EN LA MANZANA DE ORO

El inmenso peligro que constituye este síndrome (tanto para el enfermo como para su cuidador), los constantes estudios que se realizan sobre el progresivo envejecimiento de la población cubana, y el interés de Eusebio Leal Spengler, Historiador de la Ciudad, favorecieron que este taller tenga un lugar propio… muy pronto, en el proyecto constructivo de la Manzana de Oro, en la Habana Vieja.

”Esperamos que se convierta en la casa, refugio y soporte espiritual de todos los cuidadores. Es necesario que todas las personas, e incluso hasta los niños, conozcan las implicaciones de la enfermedad y los cuidados que requiere un paciente con Alzheimer”, declaró Carmen, la secretaria del grupo.

Por hoy las que más crecen son las esperanzas de detener al Alzheimer. Entre tanto, queda un arma: sostener con cariño a quienes padecen esta enfermedad, aprender a cuidarlos. Ya hay un espacio abierto los miércoles: el taller. Mientras, aguardamos por la ciencia. El afecto también lucha contra la epidemia de este siglo.

Nota: Algunos nombres fueron cambiados en este reportaje.

Ficha técnica:

Tipo de reportaje: Estándar.

Tema: Los enfermos de Alzheimer y el Síndrome del Cuidador.

Tipo de entrada: Anecdótica
Tipo de cuerpo: De bloques temáticos
Tipo de cierre: De proyección o futuro

Estrategia de Fuentes:

-Esther Ares Aneses, Presidenta del Grupo de Apoyo de Cuidadores del mal de Alzheimer en la Habana Vieja.
-Doctora Mayra Díaz Santos, Especialista  de Geriatría.
-Yusmila Simpson, licenciada en Enfermería.
-Ania, integrante del taller.
-Vilma, integrante del taller.
-Carmen, integrante del taller.