CON LA ESPERANZA DEL MUNDO

A partir del incremento de las cifras de nacidos bajo el espectro autista, aumenta la atención a los niños con esas necesidades especiales.

Texto y foto: 
MARIA KARLA VILLAR MORA,
estudiante de primer año de Periodismo,
Facultad de Comunicación,
Universidad de La Habana.

El anuncio de la llegada de un niño a la familia es una experiencia que colma de alegría al hogar. Sin embargo, no siempre resulta como se espera, algunos cambios pueden comprometer el desarrollo de su vida. Por eso nació Cáritas, un programa de caridad que se ha extendido por las iglesias de todo el mundo, cuya sede principal radica en Roma y el presidente es el papa Benedicto XVI (2011).

En Cuba, Cáritas Habana sigue creciendo, pasó de la infancia a la juventud. De sus 20 años, 18 han estado dedicados a GNEES, un programa que atiende a niños con Síndrome Down y Autismo. Su coordinadora principal, Gillian Gutiérrez Hilario comentó: “El autismo es un trastorno general del desarrollo que implica una alteración en diferentes áreas como el lenguaje, la comunicación, la socialización y lo cognitivo.

“Se manifiesta en diferentes grados de complejidad y durante toda la vida. Son individuos que no se relacionan fácilmente con otros de su edad, no participan en juegos, repiten frases y movimientos estereotipados, son obsesivos por lo que se les dificultan los cambios en la rutina como el movimiento de un objeto de su lugar habitual, tienen muy buena percepción visual y solo un 10 por ciento de ellos tienen destrezas en determinadas áreas como la música o las Matemáticas.

“Hasta ahora, este trastorno no tiene cura y se desconocen sus causas, aunque hay un consenso en la comunidad científica de que se deben a una variación en la formación del cerebro, asociadas también a la información genética”.

La cifra de prevalencia a nivel mundial ha aumentado considerablemente. En el último congreso de Autismo, celebrado en México en diciembre de 2010, se planteó que uno de cada 166 niños nacidos es diagnosticado autista. Aunque parezca increíble, este año se prescribieron más de estos casos que de SIDA, diabetes y cáncer pediátricos combinados. Es más frecuente en varones que hembras, pero en ellas suele ser más severo.

“GNEES es un proyecto que surgió a partir de necesidades específicas de los niños con esas dificultades. Existen muy pocas instituciones donde se trate el autismo, en nuestro país contamos solamente con cuatro. Nosotros les brindamos a los autistas de dos a cinco años y sus familias la opción de atenderlos, desde un punto de vista terapéutico, para que al llegar a las escuelas obtengan mejores resultados tanto académicos como sociales”.

Contamos con especialistas, en su mayoría defectólogos, logopedas y psicólogos, quienes aplican diferentes tipos de terapias entre las que se encuentran la de juego, para enseñarles a incorporar juegos funcionales y participativos; la de floor-time, donde el niño es quien decide qué actividad realizar y así mejorar su comunicación con otras personas; y la modificación de conducta, destinada a establecer parámetros que perfeccionen su atención y aprendizaje.

“Al equipo de trabajo dedicamos los mayores esfuerzos. Necesitamos que ellos sean eficaces, capaces y eficientes, pues un simple error en la educación de los pequeños podría atrasar el desarrollo que hayan adquirido a lo largo de los tratamientos”.

-¿El equipo de profesionales cuenta con

alguna bonificación por su trabajo?

En este programa las acciones son voluntarias. No puede suceder nunca, bajo ninguna circunstancia o situación, que la persona tenga que dar algo a cambio por el servicio, lo importante es que son seres humanos, no quiénes sean, hay que ayudarlos.

El papel de la familia es fundamental. Una terapia para que sea exitosa necesita contar con 30 horas semanales de trabajo con los niños, los expertos brindan una hora y 30 minutos, por tanto, los familiares deben dedicarles la mayor parte del tiempo aplicando los conocimientos que adquieren mediante las escuelas de padres que se realizan en la institución mensualmente.

“Nosotros quisiéramos que los padres hagan suyo este proyecto, de ellos dependen mayormente los logros, pueden transformar su realidad, no importa cuál sea, queremos enseñarles a pescar, no darles el pescado”.

-¿Qué tiempo durará GNEES?

Siempre que estos pequeñines existan y tengan necesidades educativas, ahí estará GNEES, para acompañarlos y ayudar en su formación como individuos, teniendo la esperanza de que algún día sean lo más independientes posible, de acuerdo con sus capacidades.

Ficha técnica:

Objetivo Central: Informar cómo funciona el proyecto GNEES.

Objetivos Colaterales: Historia del proyecto, datos del Autismo

Tipo de entrevista:
Por los participantes: Individual.
Por su forma: Mixta.
Por su contenido: De opinión.
Por el canal que se obtuvo: Personal. Directa.

Tipo de título: Llamativo.
Tipo de entrada: De resumen o típica.
Tipo de cuerpo: Mixto.
Tipo de conclusión: De comentario del entrevistado.
Tipo de fuentes: No documentales: Coordinadora principal Gillian Gutiérrez Hilario. Documentales: Martos Pérez, Juan. Los padres también educan. Madrid: APNA, 1984. /Universidad de Salamanca, España: Manual de Conceptualización del Autismo. / Published on Autism Speaks (http://www.autismspeaks.org).