CAMBIAR LAS POSIBILIDADES EN LA HEMOFILIA

Especialistas de la medicina, familiares y voluntarios forman parte de un proyecto exhaustivo de atención a pacientes con la enfermedad.

Texto y foto:
RITA MARÍA CAMBARA CASTILLO,
estudiante de primer año de Periodismo,
Facultad de Comunicación,
Universidad de La Habana.

Con el fin de elevar la calidad de vida, brindar cuidado integral y contribuir a la inserción de los hemofílicos a la sociedad, se desarrolla el Programa Nacional de Atención Integral al Paciente con Hemofilia y Enfermedades Afines, desde hace nueve años en el Instituto de Hematología e Inmunología como centro rector.

Dunia Castillo González, especialista de segundo grado en Hematología y jefa del programa, expresó que Cuba solo cuenta con dos centros especializados, Villa Clara y La Habana, para la atención de 412 pacientes que tiene el país. Los afectados son cuidados por un grupo multidisciplinario comprendido por ortopédicos, psicólogos, trabajadores sociales, fisiatras y hematólogos.

“El sistema también cuenta con el Grupo de Apoyo, integrado por pacientes que respaldan el trabajo clínico. En conjunto realizan actividades científicas para proponer vías de mejora en el desarrollo del enfermo, recreativas y  de capacitación continua en las que se adquieren conocimientos sobre síntomas determinados y cómo actuar ante ellos”, precisó la doctora Castillo.

A su vez, el doctor Carlos Martínez–Murillo, en su libro Hemofilia, publicado en 2001, destacó que, “la Hemofilia es una enfermedad hereditaria ligada al cromosoma X caracterizada por la deficiencia de los factores VIII y IX de la coagulación. Es un trastorno recesivo ligado al sexo, los hombres están afectados y las mujeres son portadoras”.

El hemofílico y presidente del Grupo de Apoyo, Ariel Triana Usish, expresó que ellos preparan actividades de capacitación y un boletín informativo a nivel nacional, enviado a cada familia con alteraciones hereditarias. Acentuó que entre las funciones del método está la de  registrar personas con el padecimiento y parientes, mediante visitas  a las diferentes provincias, para formar un pequeño núcleo del programa en cada localidad y así trabajar en estrecha coordinación con los equipos médicos de sus poblados.

“Otras actividades como la celebración del Día Mundial de la Hemofilia y también aquellas que estimulan el intercambio se realizan para contribuir a una mejor identificación con el padecimiento y a la superación de barreras por medio del  conocimiento de experiencias de otros aquejados en situaciones similares ya vencidas”, agregó Triana.

La secretaria general del Grupo de Apoyo, Mayi Pérez Leida, dijo que “los voluntarios apoyamos el Programa, asistimos al Centro de Tratamiento los días de consulta para actualizar los datos de los pacientes y sus familiares en el Registro, visitamos las casas y las escuelas para conocer el entorno psicosocial y ayudarles. Además, organizamos actividades por todo el país de conjunto con el aparato médico y la responsable”.

El diagnóstico de este trastorno data de la antigüedad. Algunos eventos de la enfermedad se manifiestan en las hemartrosis, hematomas y hemorragias que conllevan a la deformación de las articulaciones, por ello a nivel internacional existen sociedades de respaldo y una Federación Mundial.
Pie de foto: Amigos, artistas de la plástica y músicos apoyan al programa que atiende a los pacientes hemofílicos, durante las actividades de adiestramiento y recreación.

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