Cuando una mujer queda embarazada alberga esperanzas y alegrías, miedos e inseguridades; pero si es seropositiva, puede encontrarse ante un gran dilema.
PAULA COMPANIONI REYES,
estudiante de primer año de Periodismo,
Facultad de Comunicación,
Universidad de La Habana.
-No quiero morirme.
-No te vas a morir, hay muchos medicamentos que te ayudarán a vivir, debes tener esperanza.
-Pero, doctor, ¿ya no voy a poder tener hijos?
-Si, tú si puedes tener hijos. Juntos vamos a buscar el mejor momento para eso.
Así recuerda el doctor Jorge Pérez Ávila su conversación con quien él llama “una niñita de 17 años”, la que llorando se enteraba de su condición seropositiva.
“Según he visto en mi larga experiencia como médico, la mayoría de las mujeres quiere ser madre. La maternidad está intrínseca en ellas, porque la naturaleza las dotó de esa fuerza necesaria para dar a luz.
“Las mujeres tienen las características y hormonas para concebir, engendrar y criar a la criatura en su vientre durante nueve meses. Unas quieren tener sus hijos a una determinada edad, otras necesitan hacerse de condiciones materiales, pero casi todas están dispuestas a traer al mundo a un niño; ahora, la mujer que tiene VIH, piensa, sufre y padece que su hijo puede estar infectado.”
Así afirma el doctor Jorge Pérez Ávila, quien fue el primer director del Sanatorio Santiago de Las vegas, cargo en el que se mantuvo durante 11 años, y actualmente dirige el área de atención a los casos VIH/SIDA en el Instituto de Medicina Tropical Pedro Kourí (IPK).
Según medidas tomadas por el Ministerio de Salud cubano con relación a la maternidad y la infección por VIH, a todas las embarazadas y a su pareja se les realizan análisis para la detección del virus en el momento de la captación.
De ser positivos estos, o si se conoce que la mujer lo es (pues solo la madre transmite la enfermedad), se recomiendan y prescriben estudios de la carga viral y las células CD4, para valorar su estado de salud y decidir el método que se utilizará en el caso.
Durante la etapa de gestación, la futura mamá tomará tratamiento antirretroviral a partir de las 14 semanas y hasta el parto, los cuales reducen el riesgo de transferencia vertical.
A las 38 semanas se realiza la cesárea electiva que evita la entrada del virus en el trabajo de parto y así, que el niño esté en contacto con las secreciones vaginales de la madre.
Luego de nacer, se mantiene al bebé bajo vigilancia médica durante los dieciocho meses siguientes en la consulta de pediatría especializada del IPK hasta que, en dependencia de los resultados, son dados de alta o se les indica un tratamiento.
SIN DERECHO A PROHIBICIONES
Cuando una persona es diagnosticada como positiva al VIH/Sida las reacciones pueden ser diversas, mas el primer pensamiento va dirigido a la cercanía de la muerte.
En esos casos, la familia juega un papel fundamental para la asimilación de una nueva condición en el individuo, pero también puede ser un obstáculo en la toma de decisiones responsables de la persona.
Un embarazo en la vida de una mujer que vive con VIH/Sida muchas veces no es aceptado por la sociedad o los familiares. Desde el anonimato, una suegra cuenta su historia.
“Saber que mi nuera, positiva al VIH, estaba esperando un hijo, fue algo que nos ‘sacudió’ a todos. Me sentí muy angustiada al valorar la posibilidad de que el niño naciera infectado y traté de convencerla de que debía interrumpir ese embarazo.
“Mi hijo tampoco quería que se lo dejara, porque conocía las consecuencias que esto traería, pero ella persistió en su empeño, y finalmente se decidieron a favor de la nueva vida.
“Tenía muchas dudas, había posibilidades de que mi nieto naciera sano, pero ¿la madre corría algún peligro?; ella decía que podía existir una aceleración de la enfermedad, pero que así y todo, estaba dispuesta a intentarlo.
“Aunque no concordábamos, traté de sobreponerme a mi dolor para aceptar la realidad de que todos tenemos derecho, como seres humanos, a decidir el curso de nuestras vidas. Hoy estoy feliz al ver a mi nieta de tres años bien de salud y seronegativa.”
El Centro Nacional de Prevención de las ITS/VIH/SIDA, brinda un servicio de Consejería Cara a Cara, con el principio de ayudar en la toma de decisiones a las personas que lo necesiten, sin implantar criterios.
El doctor Egbert Squires, quien es el coordinador general de las Consejerías, sostiene que “las mujeres seropositivas tienen todo el derecho del mundo a continuar con su embarazo, siempre que sigan las metodologías establecidas para estos casos.
“Lo ideal sería que en el momento de la planificación solicitaran nuestros servicios para poder explicarles los pasos a seguir. Pero si no ocurre así, el llamado de la maternidad viene con la naturaleza de la persona, y nadie lo puede impedir.
“En Cuba no existe ninguna ley que lo impida. Puede ser que algún tabú social y la familia se opongan, lo cierto es que como no está instituido, ella puede hacer con su vida lo que desee.
“Como profesional, pienso que es un derecho de todas las personas a tener descendencia y el sistema no se lo puede negar, lo que sí puede hacer es aportarle toda la instrucción necesaria para que puedan decidir con conocimiento de causa.”
Desde el año 1996 hasta el 2007, Mariela Rodríguez trabajó como psicóloga en el IPK, atendiendo a varias pacientes en esta situación. Actualmente, la doctora se dedica a la consejería clínica y afirma que nada puede impedir este tipo de embarazo.
“Esa es una decisión en la que influyen los mismos factores que en el de cualquier mujer, sana o no. Ella puede querer tener un hijo y cuestiones ajenas oponerse a su deseo.
“Nadie le puede impedir a una mujer VHI, Síndrome de Down o esquizofrénica realizar su maternidad. Éticamente no está legislado, aceptado o respaldado que se prohíban por una afección física o mental tener hijos.
“Puede pasar que un médico de familia diga: no debes tenerlo; o que cualquiera desde su posición personal ante la vida dé una recomendación de este tipo. La mujer es libre de tomar su propia decisión”.
POR LA CUERDA FLOJA
“Para mi fue un trauma muy grande descubrir que estaba embarazada. Tener Sida es una desgracia para la vida en comunidad. Aunque te dan el 99 por ciento de seguridad de que tu niño salga sano, siempre hay un pequeño riesgo que corres, estás en una cuerda floja.
“Yo tenía mucha fe en que mi niña no diera positiva al VIH, pero siempre pensaba en que todo me podía salir mal. Además, mi esposo y yo valorábamos otro gran riesgo: ¿quién la cuidará cuando no estemos?”
En mayo de 1999, María Elena*, fue diagnosticada como seropositiva, e inmediatamente ingresó en el Sanatorio Santiago de Las Vegas, donde un año después descubriría que estaba embarazada de Mayra, hoy niña de siete años y seronegativa.
“Nunca asocié un embarazo con mi nueva situación, ser positiva al VIH es un dilema, traer un niño al mundo es otro, porque corres el riesgo de que el bebé se infecte.
“Luego, cuando el niño nace y logras que sea sano, tiene la desgracia de cargar con la enfermedad de sus padres para toda la vida. Lo discriminan, le hacen malas acciones, no importa que sean saludables, sus padres son ‘sidosos’ y con eso basta.
“Hay que prepararlos psicológicamente para que le den una respuesta adecuada y positiva a cualquiera que le pregunte; pero también hay que tratar de que sean niños felices y no se auto discriminen.”
El doctor Jorge Pérez comenta que la primera duda que presentan las pacientes es si el niño va a salir infectado o no, sobre ese temor se basan los recelos de quienes se oponen a que el embarazo siga adelante.
“Existe un por ciento grande de mujeres que han parido con buenos resultados, siempre que siguen las indicaciones del médico.
“Eso es una tranquilidad para la mujer en estado de gestación, pero durante el período de embarazo no saldrá de la duda, va a vivir con esa angustia y llorar muchísimo. Hasta que el niño no cumpla los dieciocho meses y esté listo para ser dado de alta, ella no se quedará tranquila.”
La psicóloga Mariela Rodríguez comparte el criterio de que lo que más les importa a las embarazadas seropositivas es si su niño portará la enfermedad o no.
“También preguntan si van a poder criar a su niño hasta el final, porque la persona que vive con VIH/Sida generalmente sabe a lo que se expone. Después surgen las dudas de cómo quedará su salud con el parto, dado que el embarazo de por sí implica el deterioro de la mujer, no importa su condición física.”
Otros especialistas sostienen que si la fémina se alimenta, nutre y cuida bien, su cuerpo no se daña más que el de una mujer sana.
La doctora en Ciencias, Ida González, quien atiende a todos los hijos de madres seropositivas y niños Sida en el país, explica que si la gestante ya está enferma y su carga viral es alta, entonces sí se deteriora, incluso hasta causar la muerte.
“Sí se daña cuando es un caso Sida, porque tiene su sistema inmunológico deprimido, si además tiene una enfermedad oportunista y no toma el tratamiento, puede hasta morir.
“Por esto siempre recomendamos hacer un estudio de su cuerpo antes de tomar cualquier decisión. Lo más acertado en estos procesos es que sus células CD4 estén altas y su nivel de ARN viral o carga viral sea bajo.”
Según evoca el doctor Jorge Pérez él ha visto cómo se deteriora la salud de las pacientes que no siguen las recomendaciones clínicas: “Vimos el caso de una paciente que falleció a causa de su abandono, porque no hizo nada de lo que nosotros le recomendamos, y cuando vino al hospital ya era demasiado tarde. Solo duró dos semanas.”
CUESTIÓN DE ÉTICA
Según datos oficiales, hasta septiembre del 2007, 268 mujeres seropositivas han dado a luz, de las que han nacido 288 niños, porque 16 de ellas han parido dos veces y cuatro han tenido gemelos.
Dentro de esos niños, 30 dieron positivos al VIH/Sida, de los cuales diez han fallecido, dos son asintomáticos y los restantes 18 se mantienen bajo tratamiento antirretroviral de alta eficacia.
Del total, 197 fueron diagnosticados como no infectados y 59 se mantenían bajo vigilancia, pues no habían cumplido la edad para ser dados de alta.
No por gusto muchas de las positivas al VIH o enfermas Sida consideran dar a luz como un acto criminal; esa es una subdivisión personal, que muchos expertos catalogan como un dilema ético.
“Confío mucho en las decisiones responsables. La persona que toma la decisión, acepta los sacrificios, sabe por qué lo hace, qué le va en ello y prevé de algún modo las posibilidades de riesgo, es un ser humano que elige las opciones que le da la vida.
“Respeto a la que decide tener el hijo y a la que no, porque esa es una posición muy personal. Incluso, sabiendo que va a morir y que puede complicarse en el intento, la mujer tiene el derecho a elegir por sí misma y ser bien tratada, atendida y apoyada si ese es su deseo.
“Hay muchas decisiones que constituyen un dilema ético, y esta es una de ellas, tanto para las mujeres seropositivas como para el personal de salud”, afirma la Master en Psicología Clínica, Mariela Rodríguez.
Egbert Squires también se ha encontrado en esta disyuntiva, “hay quien dice que nunca va a tener hijos, porque es un acto criminal; pero también está la que afirma que tiene todo el derecho del mundo a practicar la maternidad.”
El doctor Jorge Pérez opina que como en toda sociedad, hay unos que van a estar de acuerdo y otros que no, “algunas de ellas oyen el comentario de que otra va a parir y comparten el criterio de que es una criminal, porque tendrá un hijo que nacerá infectado y morirá. Mientras, otras le dan mucho apoyo y cariño; esa etapa es mejor para las mujeres cuando más soporte y cariño tienen, porque son muy vulnerables”.
Desde su propia experiencia, María Elena dice: “Las que piensan que es un crimen que vean mi ejemplo: mi niña es sana, y no me podía haber pasado algo mejor. Si tomas la decisión, lo mejor es que estés preparada clínica y psicológicamente. Es una elección que debe estar respaldada por el médico para que te diga qué debes hacer, y luego no lamentes que tu niño salió enfermo por un mal cuidado tuyo.”
LO QUE MÁS NECESITO ES APOYO
En el Manual dirigido a las familias de las personas que viven con VIH/SIDA en Cuba, uno de los pasos a seguir para tratar a nuestro allegado es evitar el rechazo, las recriminaciones y la hostilidad para con él o ella.
Lamentablemente, en todos los casos no se hace así y los más afectados de la historia, la mayoría de las veces, son los seropositivos, personas que deben tener un equilibrio emocional lo más estable posible, pues de lo contrario atentan contra su vida.
Cuenta María Elena que para ella lo primero que debe tener una embarazada positiva al VIH/Sida (aparte del tratamiento médico) es un estado psicológico muy bueno, cuidar por todos los medios la salud de la madre para que no existan problemas con el niño, así como una fuerte compenetración con su familia; cosa que ella no tuvo.
“A los tres meses de haber nacido mi niña, tuve que buscar a una señora que se encargara de cuidármela para que yo pudiera salir a vender ‘lo que apareciera’.
“Eso es muy malo para los seropositivos, yo no escapé a las consecuencias, la situación en que me vi destruyó mi sistema inmunológico: hoy soy una enferma Sida y tengo que tomar antirretrovirales por lo que me queda de vida.
“Podía ser solamente una persona que vive con VIH, sin embargo, no es así debido al mal cuidado que tuve con mi cuerpo. Pero tenía que comer y darle alimentación a mi hija.”
Desde el punto de vista de la psicología, las necesidades son tomadas con otra perspectiva. Mariela Rodríguez piensa que cada caso lleva un estudio diferente: “Todos los seres humanos no son iguales, por lo tanto, tampoco tienen las mismas necesidades. Lo mejor es que la futura mamá se sienta apoyada, querida y aceptada.
“La mujer debe tener lo que siente necesario, es importante que se vea apoyada en su requerimiento elemental. Esa es un época en la que ellas se encuentran vulnerables y deben estar equilibradas, no solo las seropositivas, sino cualquier embarazada.”
Jorge Pérez manifiesta que “hay que ser un ‘maestro’ en ocasiones y tener mucha sensibilidad, porque la mujer cuando está embarazada se inmunodeprime, pero se deprime también por las hormonas.
“En esos momentos ellas son muy frágiles, lloran con facilidad, porque piensan que están en peligro su vida y la de su bebé. Debemos darle mucho amor y soporte, si no puede ser una etapa muy dura para todas.”
Para María Elena, su niña Mayra representa todo el amor que la sociedad y su familia, ya sea por tabúes o ignorancia, no le brindan, “es la esperanza, el deseo de vivir. Aunque tengo mis fuerzas, ella me da un poquito más.
“Pienso que tengo que cuidarme más para poder criarla bien, porque si no estamos ni su papá ni yo, ¿quién la cuida? Nada me da tanto temor como dejar huérfana a mi niña.”
*Algunos nombres fueron cambiados, respetando la privacidad de las fuentes.
Recuadro:
FORMAS DE TRANSMISIÓN
La transmisión de la infección de la madre al niño puede hacerse en tres momentos diferentes (también se conoce como transmisión vertical):
-Durante el embarazo: generalmente en el tercer trimestre, conocido como transmisión prenatal, es decir, antes del nacimiento. Existen datos que demuestran que es posible el contagio a través de la sangre de la placenta durante los 15 primeros días de embarazo, sin embargo, parece que menos del 2 por ciento de las transmisiones se producen antes del séptimo mes.
-Durante el parto, o perinatal: el bebé puede infectarse durante el parto por exposición directa a la sangre de la madre o a sus fluidos. Las contracciones del útero pueden facilitar el paso de la sangre de la madre al niño.
-Por la leche materna: aumenta el riesgo de infección entre un 12-26 por ciento en niños amamantados. Mientras mayor sea el tiempo de lactancia mayor es el riesgo, siendo considerable después de los tres meses. El VIH penetra a través de la piel o las mucosas del recién nacido o de la mucosa gastrointestinal.
Referencia bibliográfica:
Cancio Enrique, Dra. Isis; otros: Información Básica sobre la Atención Integral a Personas Viviendo con VIH/Sida. Ediciones Lazo Adentro, 2006: 108.
Ficha Técnica:
Problema de Investigación: El embarazo en mujeres seropositivas.
Preguntas: 1) ¿Pueden las mujeres seropositivas tener hijos? 2) ¿Cómo enfrentar un embarazo de este tipo? 3) ¿Cuán grande es el riesgo de trasmisión de la madre al niño? 4) ¿Quiénes se oponen a que estas mujeres practiquen su maternidad? 5) ¿Se les puede prohibir ser madres? 6) ¿Hay discriminación por parte de la sociedad? 7) ¿Todas las mujeres seropositivas están dispuestas a tener hijos? 8) ¿Qué consejos se les brinda a ellas cuando quieren salir en estado? 9) ¿Cuáles son sus principales dudas? 10) ¿Cuánto se deteriora la salud se ellas a dar a luz? 11) ¿Hay un momento específico para lograr la concepción de un niño en la vida de una mujer seropositiva?
Objetivos: Demostrar que las mujeres seropositivas son iguales a las demás. Indagar en el tratamiento que se le brinda a una gestante de este tipo. Saber cuales son los principales problemas que se pueden presentar en estos embarazos. Reflexionar sobre lo que puede significar un hijo en la vida de una persona positiva al VIH/Sida.
Fundamentos:1) Es importante que la sociedad cubana sepa que estas personas no constituyen un riesgo, y a partir de demostrarles la realidad tal cual es, cambiar su forma de comportarse con ellas. 2) Es vigente, porque aunque estamos experimentando cambios en la concepción que se tiene sobre los asuntos relacionados con las personas que viven con VIH/Sida, todavía se observan comportamientos negativos hacia ellos. 3) Es viable, porque estas mismas personas están ávidas de que se conozca su realidad y se difunda, para lograr aceptación, tanto para ellas como para sus seres queridos, aunque muchas veces prefieran quedarse en el anonimato.
Estrategia de fuentes:
Revisión bibliográfica o documental:
Reymond González, Vladimir, y colaboradores: Manual para la prevención de la Trasmisión Materno Infantil del VIH, (no sale editorial) Ministerio de Salud Pública, Dirección Nacional del Programa de Ayuda Materno Infantil, La Habana, 2007.
Albear de la Torre, Oscar; Lugo Carro, Iris: Manual dirigido a las familias de las personas que viven con VIH/Sida en Cuba; Centro Nacional de Prevención de ITS/VIH/SIDA, La Habana, 2004.
Cancio Enrique, Isis; Sánchez Fuentes, Jacqueline; Reymond González, Vladimir; López Rodríguez, Vania J.: Información Básica sobre la atención integral a personas viviendo con VIH/SIDA; Ediciones Lazo Adentro, La Habana, 2006.
Pérez Ávila, Jorge: Sida: Confesiones a un médico; Ediciones Abril, La Habana, 2008.
Valdés R., Enrique, “VIH/SIDA y embarazo: actualización y realidad en Chile”, disponible en: www.scielo.cl/scielo.php; consultado el 22/3/08.
Entrevistados:
Doctor Jorge Pérez Ávila, primer director del Sanatorio Santiago de Las Vegas, lleva más de 20 años dedicado a la lucha y el tratamiento del VIH/Sida en Cuba, actualmente dirige el área de atención a las personas que viven con VIH/Sida en el Instituto de Medicina Tropical Pedro Kourí.
Doctora Ida González, atiende a todos los hijos de madres seropositivas y niños Sida del país, trabaja en el IPK.
Doctor Egbert Squires, Coordinador Nacional de los Servicios de Consejería del Centro Nacional de Prevención de ITS/VIH/Sida.
Mariela Rodríguez, Master en Psicología Clínica, Consejera en ITS/VIH/Sida, trabajó durante varios años en el IPK, actualmente atiende la sección de Pregunte sin Pena en la página de Sexo Sentido de Juventud Rebelde.
María Elena, enferma Sida y madre de una niña seronegativa.
Madre de un fallecido por Sida y abuela de una niña hija de padres seropositivos, prefirió mantenerse anónima.
Tesis del Trabajo: Las mujeres seropositivas tienen todo el derecho de practicar la maternidad. En Cuba hay establecido un programa de atención a las madres seropositivas el cual es bastante eficiente. La mayoría de los niños hijos de madres seropositivas no son infectados verticalmente.
